Спеціаліст приходить в дім до родини з дитиною і допомагає налагодити побут, спілкування і звичайне життя з участю малюка.
Разом з сім'єю він буває на дитячих майданчиках, в супермаркеті, будь-яких інших публічних місцях, їздить у відпустки та в гості.
Ви могли подумати, що це про няню?
Ні, такими є функції спеціаліста з раннього втручання.
Його завдання адаптувати сім'ю до життя з новонародженим чи малюком до 4 років, які мають діагностовані або можливі в майбутньому порушення розвитку. Мова про дітей з інвалідністю, синдромом Дауна, з особливостями аутичного спектру, рідкісними захворюваннями тощо.
Спеціаліст приходить в дім до родини з дитиною і допомагає з побутом і розвитком.Світова практика показує, що така робота сприяє успішному подальшому розвитку дитини та її соціалізації, тому відповідні програми існують на державному рівні.
В Україні спеціалісти з раннього втручання теж є. Розвитком послуги роками займаються окремі ентузіасти, залучаючи донорські кошти і намагаючись "розкачати" державну машину.
У 2019 році їм це нарешті вдалося – 16 січня Кабінет Міністрів призначив Міністерство соціальної політики національним координатором щодо розвитку послуги раннього втручання в Україні.
Планується, що міністерство створить документальну базу та налагодить взаємодію органів виконавчої влади та міжнародних партнерів з цього питання.
Поки Мінсоц збирається втілювати доручення, "Українська правда. Життя" зібрала декілька іноземних сценаріїв раннього втручання, які можна взяти до уваги Україні.
У середині 2000-х у Грузії почали пропагувати всиновлення та відкриття дитбудинків сімейного типу.
Із близько 80 інтернатів залишилося тільки два – для паліативних пацієнтів, яким справді потрібен цілодобовий нагляд медиків.
Для порівняння, в Україні працює 731 заклад інституційного догляду, де перебуває 106 700 вихованців, переважна більшість яких не потребує постійної медичної опіки.
У 2017 році парламент Грузії прийняв концепцію раннього втручання.
Сім’я отримує ваучер – медичну "перепустку", яку видають при постановці діагнозу. З ваучером можна безкоштовно отримати послуги логопеда, психолога чи фізичного терапевта.
"Якщо родина здатна самостійно оплатити послуги з раннього втручання, вона може від ваучера відмовитися", – розповідає менеджерка програми громадської охорони здоров'я фонду "Відкрите суспільство – Грузія" Ірма Хабазі.
Вона зауважує, що в ідеалі ці послуги мають бути доступними без діагнозу, за наявності хоча б одного симптому або підозри на порушення в розвитку.
Про це ж говорять й українські фахівці: "гроші мають ходити за дитиною" і перераховуватися на баланс установи, яка безпосередньо надає сім'ї послугу.
"Розмір фінансування центру має залежати від кількості послуг, які отримають пацієнти. Ця кількість має бути оцифрована й оплачуватися", – вважає президент Українсько-німецької медичної асоціації педіатр Андрій Пеньков.
В ідеалі послуги раннього втручання мають бути доступними без діагнозу.
У Великобританії система ранньго втручання працює на базі освітянських закладів. Завдання – всіма можливими способами навчити дитину жити в суспільстві.
Навіть методику навчання дитини тримати ложку британці оцінюють як невід'ємну частину навчального процесу.
"На думку багатьох представників наших органів влади, якщо дитина потребує особливого догляду – вона "необучаемая", навіщо її навчати? – порівнює Україну та Велику Британію уповноважений президента України з прав дитини Микола Кулеба.
У Британії ж спеціалісти впевнені: допоки дитина жива – вона потребує освіти, навіть якщо взагалі не рухається.
Розробляють різні програми, щоб за поглядом очей можна було визначити, чого хоче дитина. Якщо її можна навчити шевелити пальчиком руки чи ноги, то нехай на це піде три роки, вона може навчатись".
У Португалії при дитячих лікарнях працюють Центри розвитку дитини – туди направляють у складних випадках.
Прості ситуації "витягують" локальні команди спеціалістів. На місцях визначається, хто потребує тих чи інших послуг і як часто, яка потрібна допомога у переході з інклюзивної до формальної освіти; складається індивідуальний план розвитку дитини.
"Ми вважаємо за краще працювати з сім'ями в тому середовищі, де вони знаходяться: вдома, в дошкільних установах або школах, – наголошує Ана Серано, голова Європейської асоціації з раннього втручання, як зробила значний внесок у цю роботу в Португалії.
Це наша філософія й основний підхід: ми йдемо до них, щоб допомагати в повсякденному житті".
Зараз в Португалії з 10 мільйонним населенням сформувалося 160 локальних команд і вони допомагають 20 тисячам дітей.
У одній команді раннього втручання від 3 до 10 спеціалістів. Це медики, вихователі дошкільних закладів і працівники спецшкіл для дітей з особливими потребами.
Для порівняння: в Україні з населенням 42 мільйони, за оцінками БФ "Інститут раннього втручання", постійно працює 30-35 подібних команд.
Про необхідність раннього втручання може бути відомо ще до народження малюка.
У Нідерландах працюють консультаційні бюро, до яких занепокоєні батьки можуть звернутися, починаючи з четвертого тижня від народження малюка.
Лікар і медсестра проводять первинний огляд та слідкують за тим, як дитина їсть, набирає вагу і розвивається.
Якщо фахівці помічають відхилення від норми, тоді сім'ї надається довідка у спеціальний центр, залежно від порушень у розвитку (проблеми зі слухом, зором тощо). У цих закладах і відбуваються подальші консультації.
Формують для спеціалістів запит батьки: за яких умов вони погоджуються на раннє втручання. Це може бути домашній догляд за дитиною, груповий супровід для декількох дітлахів, потреба в реабілітаційних заходах або відвідинах центрів денного догляду.
Цікаво, що на реабілітацію діти ходять групою – для кращої соціалізації. Так змалечку вони розумітимуть, що не самотні зі своїми особливостями і завжди матимуть підтримку друзів.
В Сербії ще немає централізованої системи ранього втручання, але вже є спеціальні відділи консультації розвитку дитини на первинному рівні медицини.
Зараз 30 таких відділів, там працюють логопеди, педагоги та педіатри.
Це все ж таки це неповноцінні команди – батьки, як і в Україні, йдуть спочатку до одного спеціаліста на прийом, потім до іншого. Відтак – втомлюються, зневірюються, а дитина не отримує належної допомоги.
"Ми хочемо змінити це на сімейноорієнтований підхід, – говорить консультантка з раннього розвитку дитини в "UNICEF Сербія" Снежана Іліч.
Зараз ми навчаємо спеціалістів, робимо велике дослідження існуючої системи у двох містах, хочемо зрозуміти, чи можна змінити медичну парадигму на соціальну".
В Україні команди з раннього втручання існують в основному завдяки іноземним фондам. Їхнім коштом проводяться тренінги та конференції.
"Раннє втручання має бути законодавчо зафіксованою послугою, – наголошує виконавча директорка БФ "Інститут раннього втручання" Ганна Кукуруза.
Сьогодні команди існують лише в кількох містах, а допомоги потребують родини по всій Україні, а не тільки там, де є ентузіасти".
Вирішальну роль мають зіграти батьківські організації, вважає спеціалістка. Це демонструє досвід Великобританії, Нідерландів й навіть значно менше економічно розвиненого Таджикистану.
Познайомившись із українським досвідом, Ана Серано із Європейської асоціації з раннього втручання, пояснює, що "офіційним органам потрібно брати напрацьований активістами досвід і зрозуміти, як його можна розширити".
"На прикладі розвинених країн помітно, що взаємодія проходить більш ефективно, коли враховується досвід на місцях, коли є регіональні проекти", – каже вона.
За словами Ганни Кукурузи, її організація вже співпрацює з Мінсоцполітики.
Щоб все запрацювало потрібно внести зміни в законодавство, які визначать, що таке раннє втручання, затвердити Концепцію його розвитку в Україні, та нормативні документи, які б дозволяли створювати таку послугу на місцях: положення, її стандарти та розрахунок вартості.