Вы часто видите в кафе, на пляже или в игровом центре детей на колясках, тех, кому сложно самому взять в руку вилку, у кого внезапно может потечь слюна? Согласитесь, редко. А если мама приходит в ресторан с сыном, который непроизвольно громко и нечленораздельно кричит, её просят успокоить ребёнка или вообще увести. Это ведь не в рамках нормы, неэстетично, непонятно.
Но дети с инвалидностью есть. И более того — будут. Никто из нас не знает, каким родится чадо у него или родственников. Поэтому стоит научиться взаимодействовать с теми, у кого есть проблемы со здоровьем. Они часть нашего общества и, вне зависимости от решения родителей, не заслуживают, чтобы их прятали дома, как что-то позорное. Ведь других нет.
Под таким названием журнал Фокус и главная барахолка Киева "Кураж Базар" организовали совместный фотопроект. Его цель — показать: возможности детства не ограничены, и у него нет инвалидности.
В июне на благотворительной барахолке были собраны деньги для финансирования инклюзивного лагеря Space camp. Он стартовал 20 июля на базе Новопечерской школы. Фокус наблюдал за тем, как находят общий язык дети с комплексными нарушениями и здоровые ребята. Какое оно, детское общество, в котором все разные, но равные?
Здесь не сразу вообще понимаешь, что происходит. Кто-то бегает, кто-то кричит, а кто-то понял, что она сегодня принцесса. Мы попали в лагерь, когда там по расписанию было время смеха. Куратор с тарелкой на голове ловит убегающую Варю, укутанную в шифон. Она — модель. В другой стороне бежит волонтёр в белом парике — ребёнку, за которым она следит, срочно что-то понадобилось.
Номинально здесь есть распорядок. Зарядка, ланч, игры, занятия, обед, релакс-час. Однако по факту, если ребёнок хочет лазить по лесенке на улице, а не рисовать, как это делают остальные, его никто не будет заставлять. И запихивать насильно кашу в рот, если он не хочет её есть. Тут ось всего — свобода. Конечно, с учётом соблюдения безопасности.
— Серёжа, давай скорей к нам! Тут как раз вечеринка начинается! — фея в розовом плаще машет рукой щуплому мальчику, который не спеша косолапит по асфальту.
Наедине с миром. Детский страх одиночества ничем не отличается от взрослого
Вокруг стоят инвалидные коляски, дети сидят или лежат на карематах. Рядом с каждым есть взрослый.
— А сейчас мы будем делать коктейль. Кто какой пробовал?— фея по очереди обращает своё внимание на каждого из пяти ребятишек.
Кто-то вспоминает, как он пил где-то шоколадный молочный, кто-то просто согласно кивает. В итоге решили готовить лимонад. Из бумаги вырезается стакан, на него клеятся листочки мяты и кружочки лимона. Их рисуют на другом листе.
Одни дети спокойно орудуют ножницами и фломастером, а у других сильная спастика (нарушение нервно-мышечной деятельности). Но никто не считает их неспособными сделать поделку. Взрослый вставляет в ручку маркер, зажимает её в кулачок и водит по бумаге. Никто не оказался за бортом, все в процессе!
В это время в другой стороне площадки пара детей рисовала, и одна девочка испачкалась. Нужно вытереть руку бумажкой. У малышки проблемы с движениями. Куратор берёт её руку в свою, и они вместе отрывают кусочек.
В комнате для игр за одним столиком сидит неслышащая девочка и её (уже) подружка в очках. Они перебирают игрушки, улыбаются друг другу. Наблюдаешь и понимаешь: между ними полный коннект. В другой комнате рядышком играют малыши с ментальными нарушениями. Симпатия на уровне эмпатии.
Влад и Марина в лагере старше всех. У Владислава проблемы с речью, Марина — тотально невидящая. У них отлично получается читать. Парень приносит книгу по Брайлю, девушка водит пальцем по строчке и читает вслух. Когда строчка заканчивается, молодой человек переставляет её руку на следующую, потому что из-за спастики она может попасть не туда.
Серёжа увидел, что в своей группе он единственный, кто ходит, — остальные ребята на колясках. Чтобы как-то объединить всех, он соорудил диван дружбы, где все были бы рядом и всем было бы комфортно.
— Это моя подруга. Она — моя родная душа, — слышится от пары девушек, одна из которых учится в обычной школе, а вторая — в инклюзивной.
— Эй, ты где? — невидящая девочка потеряла собеседницу.
— Я тут. Вот моя рука, — отвечает ей та.
Быть собой. Любые дети любят посмеяться. И неважно, какой у них диагноз
Как они, каждый со своим миром, понимают друг друга? Какой универсальный язык знают?
— Чисто на эмоциональном уровне. Дети более чувствительны, их эмоции более естественны, чего так не хватает в нашем урбанизированном мире. Они легко улавливают, когда с ними общаются искренне, а когда нет. Вот эти неподдельные эмоции, желание иметь друзей их и связывают, — поясняет методист лагеря, коррекционный педагог Наталья Гладких.
По словам организатора Space camp, руководителя общественной организации "Видеть сердцем" Олеси Яскевич, у детей, в отличие от взрослых, нет предубеждений. Им хочется играть со всеми, кто рядом. Для них все дети — дети. Без приставки "с инвалидностью". В силу возраста у них ещё нет понимания такой категории.
— Родители поступают неправильно, пытаясь оградить своего ребёнка от тех, кто чем-то отличается. Вот, например, идём мы с сыном Матвеем по улице. "Мама, а что это за белая палочка у него?" — слышу, как спрашивает у своей мамы проходящий мимо мальчик. "Это такая волшебная палочка…", — и женщина начинает нести какой-то фантастический бред. "Да нет, — говорю ему. — Мальчик не видит, а трость помогает ему ориентироваться в пространстве". — "Да вы что? Зачем вы говорите это моему ребёнку? Он не должен знать о таких вещах!" Или в "Мыстецьком арсенале" ребёнок спрашивает у мамы, что за человечек с колёсиком нарисован на двери туалета. "Это плохие люди. В такую колясочку нельзя садиться!" Я, конечно, возмущаюсь, видя подобное.
Как правило, так ведут себя люди с советским мышлением. Ведь тогда инвалидов не было. Их прятали и стыдились.
Сегодня очень радует молодёжь 20–25 лет. Она свободна от предрассудков. Такие родители специально сажают своих обычных деток в песочницу к солнечным, правильно считая, что ребёнок должен уметь общаться со всеми и привыкать к такому миру, какой он есть, — наблюдая за детворой, гуляющей по коридору во время часа релаксации, говорит Олеся.
Детство без инвалидности. Все взрослые имеют предубеждения, но дети выше них
Однако в целом к инклюзии наше общество ещё не готово. Это касается не только семей, где здоровые дети. Те, в которых растут малыши с инвалидностью, боятся, что социум их не примет, и стесняются. Нередко встречаются случаи, когда ребёнка с комплексными нарушениями (несколькими заболеваниями) не выводят на улицу. Он живёт в четырёх стенах, не зная, что существуют другие дети, и совсем не видит мир. Несколько таких ребят были и в лагере. Окружение детей, новых взрослых, необычная обстановка становятся для них большим стрессом.
— В обществе почему-то действует стереотип, что люди с инвалидностью должны жить по другой, отличной от остальных схеме, — считает Наталья Гладких.
По её словам, приводя утром детей в лагерь, некоторые родители плачут, боятся расстаться с ними до вечера. Они замкнули свою жизнь на заботе о ребёнке. И, кстати, это представляет проблему — гиперопека приводит к тому, что, взрослея, человек не умеет элементарно обслуживать себя. Несмотря на то, что многие сложные дети могут научиться мыть посуду и самостоятельно пить.
— Первая цель нашего лагеря — чтобы дети получили удовольствие от лета. Вторая — дать возможность родителям немного отдохнуть. Третья — показать ребятам, что можно быть самостоятельными, решать какие-то свои маленькие задачи без мамы. Мы не стремимся научить читать, считать, как этого хотят некоторые родители. Для нас важно подарить им такой отдых, которого у кого-то раньше не было и, возможно, не будет, и развить бытовую самостоятельность. Например, каждая группа дежурит по столовой, и в этом процессе участвуют все: кто-то расставляет тарелки, кому-то зажимают в ручке чашку и он несёт её к столу, кому-то ставят на колени тарелку, чтоб отвезти к стойке с грязной посудой, — рассказывает Яскевич.
Важный вопрос: как взрослому общаться с ребёнком с инвалидностью. Главное правило специалистов: сначала видеть ребёнка, потом инвалидность. У него обычные потребности и желания. Если хотите предложить помощь, узнать, как дела, спросите у него. Во вторую очередь, когда сложно понять, что он ответил, обратитесь к родителям. Но коммуникация с маленьким человеком должна быть в любом случае.
— Как бы он ни выглядел, что бы в голове у него ни происходило, он всегда понимает, что говорят о нём, и крайне обидно, когда его обсуждают в третьем лице, как будто его нет рядом. Кстати, не люблю, когда говорят "особенные дети", "особенные люди", "особенные мамы". Мы все особенные — и вегетарианцы, и те, кто не может без мяса, и у кого трое сыновей. Просто дети, просто люди, — поясняет Олеся.
Вот моя рука. Девушка протягивает свою руку невидящей подруге
Дальше. Никогда не хватайтесь за коляску, трость — это уже интимная зона. Опять-таки — спросите, нужна ли помощь, а потом уже переводите через дорогу и поднимайте по ступенькам.
Также важно помнить, что незрячие люди боятся открытых пространств, а у аутистов из-за ярких цветов может случиться психосенсорный перегруз.
Если не знаете, с чего начать и как подступиться, понаблюдайте. Через 10–15 минут вы поймёте особенности поведения и можно будет начать диалог. И не бойтесь того, что слепой ребёнок с аутизмом потрогает ваше лицо — так он изучает собеседника. Аутизм от этого не передастся. И эпилепсия тоже. Как ни странно, но среди украинцев до сих пор бытует подобный миф.
— Большое значение имеет желание и искренность. Будьте собой. Правильность придёт потом, — наставляет организатор лагеря.
76 детей, которые посещают Space camp, понятия не имеют об этих принципах. На своих семи планетах (так называются группы) они коммуницируют по наитию. Волонтёры, которые к ним приходят, а среди них не только взрослые, но и подростки, тоже разговаривают с ними как с равными. Возможно, такая постепенная интеграция в мир друг друга приведёт нас в инклюзивный мир безо всяких градаций.
Радар на искренность. Коррекционный педагог Наталья Гладких уверена, что дети с лёгкостью улавливают неподдельные эмоции