– Ми всюди були. Нам ніде не відмовляли, але нікуди й не брали. Ніде нам не були раді, – розповідає Олена.
Вона мама 8-річного Луки. У хлопчика розлад аутичного спектру. Це в Україні є інвалідністю.
Загалом дітей, які мають особливості, в Україні майже 157 тисяч осіб. За останні п’ять років кількість дітей з інвалідністю зросла майже на 20 тисяч.
У закладах загальної середньої освіти, згідно із даними Міністерства освіти та науки, навчається лише 12 тисяч дітей з особливими освітніми потребами.
Ще 2,2 тисячі – в дошкільних закладах.
Більшість з них вчаться вдома або взагалі не навчаються. Дехто відвідує приватні школи або ж спеціалізовані заклади.
У психоневрологічних установах в Україні перебувають близько 6 тисяч дітей.
Чому так не має бути, й ці діти можуть мати абсолютно нормальне життя, пояснюємо у матеріалі.
– Дізнатися, що у твоєї дитини інвалідність. І це назавжди... Ти наче стираєш усі свої очікування, мрії для нього, – розповідає мама Луки Олена.
Ти не знаєш, що буде завтра, нічого не можеш запланувати, ти просто живеш сьогоднішнім днем…
І намагаєшся хоч якісь "подушечки" підстелити йому на майбутнє, щоб потім було легше.
8-річний Лука має розлад аутичного спектру, але може навчатися з одноліткамиВона переконана, що однією із таких "подушечок" для майбутнього її сина є освіта. Проте, у нашій країні не так просто отримати до неї доступ, коли твоя дитина потребує дещо особливих умов.
8-річний Лука змалечку ходив лише на індивідуальні заняття – психологи, дефектологи, логопеди тощо.
Коли прийшов час обирати школу, батьки, Сергій та Олена, вирішили спробувати всі наявні можливості для свого сина.
Оптимізму додавало те, що в Україні почала розвиватися інклюзія, тому не виключали навчання у загальноосвітній школі.
Була навіть спроба навчати дитину в профільному інтернаті.
– Це наш профільний, у Пущі-Водиці, – розповідає Олена.
Почалося все з того, що три жінки, серед яких була психолог, дивилися на нього, постійно роблячи зауваження: "Не чіпай, цього не можна брати, сядь ось тут".
Він не зміг виконати їхніх завдань, хоча вдома все це робить. Засмутився.
А в їхніх очах я побачила переляк. Хоч вони були попереджені, що Лука сприймає такі розмови як "білий шум".
У приймальній комісії інтернату батькам заявили, що не знають як працювати саме з такою дитиною, бо його не вдається "посадити".
– Вони абсолютно не були готові нас брати. Вони, звісно, сказали – ми вам відмовити не можемо, але ви ж розумієте – йому тут буде погано, – згадує Олена.
Після цього батьки спробували домовитися про навчання у звичайній школі на Борщагівці у Києві, де створено спеціалізований клас.
– Коли я прийшла, то почула: "Ми вам як мамі кажемо – не рекомендуємо".
Мені сказали, що є одна вчителька, але вона ще не знає, що буде вести саме таких дітей. І, мабуть, звільниться, коли прийде, – цитує Олена відповідь, яку почула у школі.
Потрапити дитині з особливими освітніми потребами у звичайну школу зараз не просто.
В ідеалі, щоб син Олени зміг навчатися разом із іншими дітьми, мають працювати всі: й директор школи, і шкільний психолог, і класний керівник та вчителі, й додатковий помічник для особливого учня.
Окрім проблеми відсутності спеціалістів, зараз можна зіштовхнутися зі спротивом батьків. Страхи та стереотипи щодо спільного навчання з такими дітьми дуже сильні.
Сергію та Олені пощастило – їхні батьки живуть по сусідству з Марією Кім, яка кілька років тому на хвилі "хоумскулінгу" (з англ. homeschooling – навчання вдома) створила для своєї дитини сімейну школу "Віконце".
Луку віддали у сімейну школу "Віконце", де навчаються кілька дітей з особливостямиМарія не мала наміру відкривати саме інклюзивну школу, було лише бажання створити альтернативний простір для розвитку дітей.
Проте познайомилася із нейропсихологом Ольгою Яшною, яка вела групу раннього розвитку дитини в одному з навчальних центрів Києва. Там навчалися, зокрема, діти послів. У цю групу Ольга свідомо взяла дітей з психологічними відхиленнями.
– Я пам’ятаю той гвалт, який підняли мами: чому це вони з моєю дитиною тут ходитимуть?! Групу закрили зі скандалом.
Тому коли я відкривала школу, Ольга порадила мені не відмовляти дітям з особливостями.
Вона сказала: "Я працюю з такими дітьми, і можу запевнити, що з вашими дітьми нічого не станеться. А ось цим дітям важко, і ви можете хоча б кількох до себе взяти", – розповідає Марія Кім про те, з чого почалася її інклюзія.
Так у школі вирішили, що будуть працювати з різними дітьми.
На допомогу залучили спеціалістів, а також самих батьків, які найкраще за всіх знають потреби свої дітей.
– Коли з’явилося двоє діток із ДЦП, ми зібрали батьківські збори. Пояснили, що будемо з батьками робити все разом, вони будутьнашими коучами.
Коли в решти батьків з'являються претензії, то я намагаюся їм донести, що так не може бути – ми або співпрацюємо, або вам не сюди.
Я закликаю всіх батьків до розуміння, бо якщо в країні немає спеціалістів, то ми тут просто в зародку, – розповідає Марія.
Сімейна школа "Віконце" стала першим та наразі єдиним навчальним закладом, куди запросили вчитися Луку, в якого аутизм.
– У нас в багатьох поки збочене розуміння інклюзії, – вважає Олена, мама Луки.
Коли батьки кажуть: я не хочу, щоб поруч були ці діти, то це страшно.
Добре, що інклюзія розвивається. Часто завдяки батькам, людям, які або самі через це пройшли, або ж у них високий рівень соціальної відповідальності та емпатії. Вони цим перейнялись.
Експерти зазначають, що одне із ключових завдань на сьогодні – cтворити адекватний інформаційний простір.
По-перше, необхідно інформувати батьків про те, що з їхніми дітьми нічого не станеться, якщо вони навчатимуться з особливими дітьми.
По-друге, інформувати батьків, які мають дітей з інвалідністю, що існують альтернативи інтернатам.
Необхідно інформувати батьків про те, що з їхніми дітьми нічого не станеться, якщо вони навчатимуться з особливими дітьмиЩоб з проблемами, які мали Лука та його батьки, не зіштовхувалися інші українські особливі родини, зараз в Україні реалізується проект з деінституалізації психоневрологічних установ та соціальної інтеграції людей, які мають інтелектуальні та/або психосоціальні розлади.
Зусилля направлені на допомогу тим, хто опинився у таких місцях несвободи, а також тим, хто може там опинитися, зокрема, дітям з особливими освітніми потребами.
Наразі, за даними міжнародного фонду "Права людини у сфері психічного здоров'я – FGIP", у психоневрологічних установах в Україні утримуються 6 000 дітей.
Якщо не відбудеться реформи системи психоневрологічних установ, то у цих людей практично немає шансу вийти звідти та жити повноцінним життям.
А повноцінної реформи системи психоневрологічних установ не відбудеться без розвитку інклюзивної освіти – бо в такі місця несвободи й далі будуть потрапляти діти, які могли б жити у соціумі.
– Хочемо зробити все можливе для того, щоб дитина, яка має певні особливості не опинилася в психоневрологічному інтернаті, – пояснює Ольга Козиренко, експертка проекту, який діє за підтримки ЄС та Данської агенції з міжнародного розвитку (DANIDA).
Ми доносимо розуміння того, що діти з певними особливостями можуть бути в нормальному колективі, спілкуватися та навчатися.
Вони мають право на таке ж саме життя, як і всі інші діти. Суспільство має розуміти, що для цих дітей дуже важливо навчатися та бути в навчальному процесі з іншими дітками. Їх не можна виокремлювати та навчати в якихось інших умовах.
Як приклад, варто згадати хоча б недавню історію 12-річного хлопчика з діагнозом "легка розумова недостатність", якого монітори офісу омбудсмана знайшли у Київській обласній психіатричній лікарні. Дитина прожила там цілий рік та взагалі не відвідувала школу.
Особливі діти мають відвідувати звичайні школиЮлія Пієвська, експертка проекту, зауважує, що у нас велика кількість людей знаходяться в подібних установах, хоча можуть повноцінно жити у соціумі:
– За старою радянською традицією, успадкованою і нами, в сучасній Україні психіатричні установи часто є дуже зручним місцем, куди "вивантажують" подібних нікому не потрібних клієнтів.
Психіатри ж не можуть відправити дитину на вулицю, якщо соціальні служби не реагують. Ось і виходить замкнуте коло.
Ольга Козиренко ж пояснює, що люди, у яких є певне інтелектуальне відставання, можливо і не будуть науковцями чи менеджерами, але вони можуть робити механічну роботу.
– Знаємо одну дівчинку з розладом, яка творить неймовірні картини. Вона могла б надалі займатися творчістю та отримувати за це гроші.
Вона може мати абсолютно нормальне життя, і не обов’язково, щоб вона жила у психоневрологічному інтернаті, – зауважує експертка.
1. Інформація про стан інклюзивної освіти в Україні (презентація МОН)
2. Посібник "Інклюзивне навчання у закладах загальної середньої освіти: керівництво для тренера"
3. Спеціальний розділ про інклюзію НУШ
4. Онлайн-курс на сайті EdEra Робота вчителя початкових класів із дітьми з особливими освітніми потребами
5. Онлайн-курс на сайті EdEra Участь батьків у організації інклюзивного навчання